2011年〜


2011年  

3.4
めまい?吐き気が週一くらいで続いています。
自分の感覚として、耳のつまりがひどくなった後、それが解消されていく過程でこの症状が出ている傾向があるように感じます。
本当に、いったい何が原因で、耳の中で何が起こっているのか知りたいです。
効いているのかいないのかよくわかりませんが、とりあえず危なそうなときはトラベルミンを飲んでます。
症状に対しての効果はよくわかりませんがかなりの眠気に襲われます。
まだまだこの症状の経験が少ないので、様子を見ながら傾向をつかんでいこうと思います。

9.7
今年の4月あたりまで、毎日吐き気に悩まされていましたが、5月をすぎたくらいから多少楽になってきました。
自分の症状の傾向として、このめまい嘔吐の発作は冬に起こりやすくて夏になると起こりにくいということがわかってきました。
ただ、最近は耳管開放症の症状が強いです。
あるHPで耳管解放症には加味帰脾湯という漢方薬が効果があるというのを見つけて、最近耳鼻科で処方してもらいました。
しばらく飲んでみたいと思います。
日常生活に関して、今年も資格の勉強をして試験を受けにいってました。
冬に受けた試験は、ふらつきながら吐き気をこらえながらなんとか受験して、なんとか帰宅した直後に嘔吐ということもありました。
次の冬、どういった感じになるのか、正直不安です。

そういえば、今年のはじめにメニエルに効果があるとネットで噂されているバルトレックスも試してみました。
他にも何年かぶりにイソバイドを飲んでみたり、半夏白朮天麻湯という漢方をためしたりしてみました。
結果はどれも自分には効果はありませんでした。

聴力に関しては今年の初めまでは発症以来変動し続けていましたが、めまいの症状が始まったあたりから多少安定してきました。
ただ、今までは低音域が聞こえなかったというのが逆になり、低音域(風の音など)は聞こえるがそれ以外(人の声など)が聞こえなくなりました。
何が起こっているのか本当に謎です。

リハビリも兼ねて勉強を続けてきましたが、最近受けた試験が最終目標だったので、とりあえず日課だった勉強は終了です。
次のステップとして何をやるか、何ができるのかを考えていきます。

2012年

6.11

前回の更新で、次のステップとして何ができるのかを考えていきますと書きましたが、去年の10月からボランティアを始めました。
これは、難病者の支援をしているNPO法人への相談から始まりました。(「今の自分に何ができるかを一緒に考え、一緒に探していきましょう!」という言葉に惹かれて連絡させてもらいました。)
体調を考えるとまだまだ普通に働いたりすることは厳しいので、まずはボランティアからやってみようということになり、福祉系の施設で雑貨屋さんと喫茶店が一緒になっているようなお店でお手伝いをさせてもらうことになりました。
週3回一日2時間から始まり、現在では週4回一日5時間ボランティアとしてお店に携わらせてもらっています。
一番心配だったのは今シーズンの冬場に去年のような発作が起こらないかということでしたが、今年は一度も発作が起こらずにボランティアを続けることができました。
正直、最初にこのボランティアを始めるときは、たとえ人前で発作が起こって嘔吐して動けなくなるようなことがあってもそのときはそのとき、と、なるようになれという思いで突っ込んでいったのですが、こういった結果になったことは自信にもなりましたし本当にありがたいことだと思います。
今年発作が起こらなかった原因を自分なりに分析してみると、

・ボランティアを始めたとはいえ、去年の資格の為の勉強程の負荷がかかっていなかったこと
・メイラックスを飲み始めたこと
・難聴がある方の耳に耳栓をすることで圧迫感を与え、ふわふわ感を軽減させられたこと

などが考えられますが、正直よくわかりません。
とにかく、今までこうやってボランティアを続けられていて、全体的な体調も少しずつではありますが回復傾向にあることは今後の希望にもなります。
法人の職員さんやボランティア先の方々、両親、友達、その他にも自分を支えてくれている沢山の方々に改めて感謝を感じる今日この頃です。

9.7
去年の10月から福祉のお店でボランティアをさせてもらっていましたが、次のステップとして、ある独立行政法人が行っている職業準備支援というものを7月から受講させてもらっています。
一般的ないわゆる職業訓練とは違い、障害を持った方や病気を持った方が社会に出るためのステップとしての準備をするところです。
具体的には施設全体を一つの会社と仮定し、その施設の中で一般的な会社が行っている業務のようなことをします。(休憩がかなり多く、実際の会社よりははるかに易しい作業だと思います。)
タイムカードもありますし、ラジオ体操で始まる朝礼、終礼もあります。

短い時間から始めましたが8月あたりからフルで受講し、時間でいうと大体週に25時間ほどになります。
最初はとにかくしんどく通所以外の時間はほとんど家で横になっている感じでしたが、徐々に慣れてきて今のところ休むことなく通えています。
基本的に3ヶ月まで利用でき、自分の場合はもう終盤に入ってきているので最近はハローワークに通いだしました。
まずはパートから、週20時間くらいを目安に探していますが、なかなか難しいなと思います。

まだまだ健康な人と同じように働けるほどの体力もなく、病気は持っているが障害者というわけでもない、自分のような中途半端な位置にいる人は全国にもたくさんいると思います。
病気を持ちながらも普通の健康な人と同じ土俵で競わなければいけないのは正直不安です。

今後どうなっていくのかは分かりませんが、頼りがいのある支援者の方にも恵まれていますし、焦って逆戻りしていては何の意味もないので自分なりにマイペースで進んでいけたらなと思います。
あのひどい状況から年月を経て、こういった悩みをもてるほどになったことに感謝しつつ、とりあえずはあと一カ月弱、残りのカリキュラムをしっかりこなすことを目標に頑張ります。

2013年

3.16

前回の更新でハローワークに通いだしたことを書きました。
その後、ありがたいことに病気をオープンにしたうえでパートとして雇っていただけるところが見つかり、今現在もそこで働かせてもらっています。
職種は食品工場での殺菌等の業務です。(工場なのでやはり音が大きく、音対策として耳栓をしています。)

最初は一日4.5時間から始め、徐々に時間が増えていき、現在では週5のフルタイムで働かせてもらっています。
一言で言ってしまえば簡単ですが、長いブランクを経て、久しぶりに働いた最初の頃は本当に毎日が地獄でした。
その後も何度も何度も辛くてやめてしまおうかと思ったこともあります。
綱渡りのような日々を過ごしながら、それでももうすぐで働き始めて5カ月になります。
ちょっと前の事を考えれば本当に信じられないような事だと自分でも驚いています。

今は毎日定期的に通ってしっかりと仕事をこなしていくことがリハビリにもなり、次へのステップへつながるんじゃないかと思っています。
現在32歳、まだまだ先は見えませんが、しばらくはこの調子で頑張っていければなと思います。